Swlbsthilfegruppen abhängig von Pharmaindustrie

„Mogelpackung, Gesundheit“: Pharmakonzerne nutzen Selbsthilfegruppen für direktes Marketing. Sie geben Geld, technische Hilfe und sogar Personal, denn Studien zeigen: So verkauft man teure Medikamente am besten. Diese Unterwanderung ist für Patienten oft nicht zu erkennen.                                                       
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19.08.2007 15:39 Uhr

Lange Zeit haben Pharmaunternehmen vor allem Ärzte und medizinische Meinungsführer umgarnt. Sie wurden mit Geschenken bedacht, großzügig zu Kongressen eingeladen und auf die eine oder andere Weise mit Geld versorgt. Doch das ändert sich gerade: Die Arzneimittelhersteller haben eine neue, vielversprechende Gruppe entdeckt, bei der sich die Manipulationsbemühungen noch besser auszahlen: die Selbsthilfegruppen. Denn wenn Patienten erst einmal in ihrer eigenen Organisation von einem Medikament überzeugt wurden und es an-schließend vom Arzt fordern, gehen die Umsätze zielsicher nach oben. Pharmaunternehmen sponsern Selbsthilfegruppen nicht nur, sie richten eigene Homepages für sie ein, stellen ihnen PR-Agenturen zur Verfügung, und gelegentlich übernehmen Mitarbeiter von Pharmafirmen sogar Führungsämter bei Selbsthilfegruppen.

Die Patientenverbände selbst betrachten das kaum als Problem: Schließlich werden sie durch das Pharmageld professioneller und einflussreicher. Dabei bemerken sie nicht, wie sie ihr teuerstes Gut verscherbeln: ihre Glaubwürdigkeit.

Der Deutsche Diabetikerbund (DDB) ist die älteste Selbsthilfeorganisation für Diabetiker in Deutschland. Mit 40 000 Mitgliedern gehört er zu den zehn größten Patientenverbänden. Geleitet wird er vom Ex-Sparkassendirektor Manfred Wölfert, der nach eigenen Angaben selbst an Diabetes leidet. Obwohl das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesund-heitswesen (IQWiG) festgestellt hatte, dass Analoginsuline für Diabetiker keinen belegbaren Zusatznutzen gegenüber dem günstigeren Humaninsulin haben, startete im Februar 2006 der DDB eine Unterschriftenkampagne für die weitere Erstattung der Analoginsuline.

Warum organisierte der DDB aber einen Aufstand gegen ein Gutachten, das die Analoginsu-line entzaubert? Warum kämpft eine Patientenorganisation so vehement dafür, dass Medika-mente ohne echte Vorteile weiter von den Krankenkassen bezahlt werden? „Es wird ja immer gesagt, dass wir eine Pharmaabhängigkeit haben“, wehrt DDB-Chef Wölfert ab. „Aber das ist Unsinn. Wir finanzieren uns aus unseren Mitgliedsbeiträgen.“

Was Wölfert weniger gern erzählt, ist, dass zu den Förderern des Diabetikerbundes auch die Pharmakonzerne Novo Nordisk, Sanofi-Aventis und Lilly gehören; also alle großen Hersteller von Analoginsulin. Allein von Sanofi-Aventis hat der DDB im Jahr vor der Kampagne 9000 Euro erhalten. Im März 2006 übergab der DDB medienwirksam 100 000 Protestunterschriften für den Erhalt der Analoginsuline an das Gesundheitsministerium. Das Ministerium wollte sich von dem organisierten Patientenaufruhr jedoch nicht beeinflussen lassen.

Zwei Monate später hatte Wölfert bereits 180 000 Unterschriften gesammelt; dennoch folgte der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) dem IQWiG-Gutachten und entschied, dass die Krankenkassen die Analoginsuline nicht mehr bezahlen, solange sie so teuer sind.

Im November 2006 klang der Protest des Diabetikerbundes noch eine Spur schriller: Diesmal rief die Patientenorganisation ihre Mitglieder zu einer Demonstration direkt vor dem IQWiG in Köln auf. Die Demonstration sollte, wie DDB-Chef Wölfert erklärte, unter dem Motto „Eu-thanasie auf Raten“ stattfinden. IQWiG-Chef Peter Sawicki habe, so warnte Wölfert im Vor-feld, eine „Allmacht in Deutschland, die erstaunlich ist“.

Der Vorwurf der Euthanasie traf Peter Sawicki nicht nur deshalb, weil viele seiner Verwand-ten in deutschen Konzentrationslagern umgebracht wurden. „Was kann man einem Arzt Schlimmeres vorwerfen, als andere Menschen umbringen zu wollen?“, fragte sich der Mediziner.

Entstanden sind Selbsthilfegruppen in Deutschland in den 70er Jahren. Damals galten sie als unabhängig und verbündeten sich teilweise mit der kapitalismuskritischen Gesundheitsbe-wegung jener Jahre. Die Ärzteschaft schimpfte über diese „wild gewordenen Patientenhor-den“. Im Laufe der Zeit wurden die Selbsthilfegruppen immer wichtiger, sie ermöglichten den Patienten, sich vom Herrschaftswissen der „Halbgötter in Weiß“ zu emanzipieren oder gegen-über knauserigen Kassen-Funktionären die eigenen Rechte durchzusetzen. Vor allem aber waren und sind Selbsthilfegruppen ein Forum, in dem sich Kranke und deren Angehörige im Alltag mit Rat und Hilfe gegenseitig unterstützen.

Inzwischen ist die Basisbewegung weitgehend etabliert: Es gibt bereits rund 100 000 Selbst-hilfegruppen und Verbände in Deutschland, in denen sich mehr als drei Millionen Patienten organisiert haben. Noch wichtiger ist ihre Beteiligung am Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), dem höchsten Selbstverwaltungsorgan im Gesundheitswesen, das entscheidet, welche Leistungen die Krankenkassen bezahlen und welche nicht. Neben je neun Vertretern der Ärzteschaft und der Krankenkassen sitzen in diesem Gremium auch neun Patientenvertreter. Sie verfügen über Antrags- und Mitspracherecht. Nur abstimmen dürfen sie nicht.

Aus Sicht der Pharmaindustrie verfügen Patientengruppen über ein unschätzbares Kapital: ihre hohe Glaubwürdigkeit. Wenn Kranke in ihrer Selbsthilfegruppe Kenntnis über neue Behandlungsmethoden oder Medikamente bekommen, betrachten sie diese Informationen als unabhängig und vertrauenswürdig. Genau darauf kommt es Pharmaunternehmen an. Gelingt es ihnen, Patienten in Selbsthilfegruppen von den Produkten des eigenen Konzerns zu über-zeugen, gehen diese, so das Kalkül, zu ihrem Arzt und verlangen genau jenes Medikament. Geht die Rechnung auf, ist diese Form von Marketing viel effektiver, als Ärzte zu beschen-ken.

Zahlen aus den USA zeigen, dass jeder Dollar, der für Werbung direkt bei Patienten investiert wird, den Firmen einen zusätzlichen Umsatz von 4,20 Dollar beschert. Damit ist nach Anga-ben von Gerd Glaeske, Gesundheitsökonom an der Uni Bremen, der Effekt dreimal so hoch wie beim Arzt. „Wenn Firmen zehn Prozent mehr in Selbsthilfegruppen investieren, wächst ihr Umsatz um ein Prozent im Jahr. Wenn sie zehn Prozent mehr in das Marketing bei Ärzten investieren, wächst der Umsatz nur zwischen 0,2 und 0,3 Prozent.“ Laut Glaeske kommen mittlerweile 24 Prozent der Finanzen, die Selbsthilfegruppen zur Verfügung stehen, von Pharmaunternehmen.

Wolf-Dieter Ludwig ist Vorsitzender der Arzneimittelkommission der Deutschen Ärzteschaft; hauptberuflich arbeitet er als Chefarzt und Krebsspezialist in einer Berliner Klinik. Ludwig berichtet, dass die Pharmaindustrie sogar dazu übergeht, selbst Patientengruppen zu gründen, in denen dann etwa Krebspatienten ermuntert würden, wenig sinnvolle Medikamente bei ihrem Arzt einzufordern. „Es wird der Eindruck erweckt, der behandelnde Arzt behandle aus Kostengründen falsch, wenn er seinem Krebspatienten nicht auf jeden Fall das teure Ery-thropoetin – ein Mittel gegen Blutarmut – verordnet. Dabei hilft das keineswegs jedem.“

Im November 2006 stellte Gerd Glaeske erste Ergebnisse seiner Studie „Einfluss des pharma-zeutisch-industriellen Komplexes auf die Selbsthilfe“ vor. Nach Glaeske haben die Pharma-konzerne längst erkannt, dass Selbsthilfegruppen entscheidend den Umsatz ankurbeln. Bei der Unterwanderung der Szene mache sich die Pharmaindustrie auch die chronische Finanznot der Selbsthilfegruppen zunutze.

Glaeske und seine Koautorin Kirsten Schubert vom Zentrum für Sozialpolitik der Uni Bremen untersuchten für ihre für die Krankenkassen erstellte Studie acht große Selbsthilfeorgani-sationen. Bei sechs Verbänden wurde auf deren Internetseiten auf Pharmaprodukte hingewie-sen. In den medizinischen Beiräten von fünf der acht Verbände saßen Wissenschaftler mit Sponsoringverbindungen zur Industrie, die von den Beiratsmitgliedern nicht offengelegt worden waren. Professor Reichmann von der Parkinson-Vereinigung tritt auch auf Veransta-ltungen der Pharmafirmen Teva und Lundbeck auf, um deren Produkte anzupreisen.

Welche Lektionen die Pharmakonzerne schon gelernt haben zeigen ihre Versuche, mit Patien-ten-Homepages im Internet Fuß zu fassen. So hat der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) die Seite www.selbsthilfe.de eingerichtet, erst im Jahr 2006 wurde sie an die Agentur „medandmore communication“ übertragen. Der Pharmakonzern Bayer wiederum hatte die Homepage www.selbsthilfegruppen.de initiiert und bis April 2005 unterhalten, in-zwischen wurde sie an eine Agentur in Leverkusen übertragen, wo auch die Bayer AG sitzt.

Auch für einzelne seltene Erkrankungen findet sich ein Pharmasponsor: Wer die Seite www.-schwellungen.de anklickt, denkt zunächst, auf der Homepage einer klassischen Selbsthilfe-gruppe zu sein, der HAE-Vereinigung. Die Abkürzung steht für hereditäres Angioödem, eine seltene Erbkrankheit, bei der es zu immer wiederkehrenden Schwellungen der Haut, der Schleimhäute und der inneren Organe kommt. Auf der Homepage wird den Patienten verspro-chen, „nicht mehr allein zu sein mit Sorgen und Problemen, Ansprechpartner zu finden und Ängste durch Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen abzubauen“. Als Inhaber der Internetadresse wird neuerdings die HAE-Vereinigung angegeben – im November 2006 war die Seite aber noch auf den Pharmakonzern ZLB Behring zugelassen, der Medikamente für HAE-Patienten herstellt.

Wenige Monate zuvor verschickte die HAE-Vereinigung eine Pressemitteilung, in der erklärt wird, wie wichtig es für Patienten sei, sich auf bewährte Medikamente verlassen zu können: „Im Fall von HAE ist das ein gut verträgliches und sicheres Präparat von ZLB Behring.“ Er-staunlich: Die kleine Selbsthilfegruppe konnte für diese Pressemitteilung auf die weltweit renommierte und nicht billige Werbeagentur Edelman zurückgreifen.

Zum „Führungsteam“ von Edelman gehört Martin Flörkemeier. Er gestand Mitte 2006 gegen-über der Tageszeitung „taz“: „Die Pharmafirmen haben ein Interesse daran, ihre Beziehun-gen zur Selbsthilfe zu pflegen. Menschen wie du und ich, neutrale Fürsprecher abseits offi-zieller Pressestatements erzeugen im Betroffenheitspaket ein gutes Gefühl.“

Im Jahr 2005 sind die Ausgaben der Krankenkassen für das Präparat Berinert, um das es hier geht, um 96 Prozent gestiegen. Eine Tagesdosis des Medikaments kostet 649 Euro. Inzwischen heißt ZLB Behring übrigens CSL Behring, und auf www.schwellungen.de findet sich nun klein am Rand der Hinweis: „Mit freundlicher Unterstützung von CSL Behring.“

Eine andere Homepage, www.leben-mit-ms.de, richtet sich an Patienten mit Multipler Skle-rose, sie verschafft Zugang zu einer Online-Community und jeder Menge Erfahrungsberich-ten von Betroffenen. Betrieben wird die Internetseite aber nicht von Patienten, sondern vom Pharmakonzern Serono. Weil eine Website nicht reicht, betreibt Serono auch noch eine zweite  www.ms-netzwerk.de. Hier kann man kostenlos die Zeitschrift „MS-Dialog“ abonnie-ren, und Patienten erfahren in der Rubrik „MS behandeln“ Neues über „die Ziele der medika-mentösen Therapie mit den heute verfügbaren Mitteln“. Wohl überflüssig, zu erwähnen, dass der Pharmakonzern Serono mit Rebif ein Medikament für Multiple-Sklerose-Patienten herstellt.

Der Einfluss von Serono erstreckt sich über die beiden Homepages hinaus auch auf die „Deut-sche Multiple-Sklerose-Gesellschaft“ (DMSG). Die Selbsthilfeorganisation wurde 1952 ge-gründet, ihrem Selbstverständnis nach ist sie „eine große und starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen und vielen engagierten ehrenamtlichen Helfern und hauptbe-ruflichen Mitarbeitern“. Interessant für die Pharmaindustrie wurde die DMSG aber erst Mitte der 90er Jahre, als mit dem Medikament Interferon ein neuer erstattungsfähiger Wirkstoff auf den Markt kam. Seitdem arbeitet die DMSG eng mit Pharmaherstellern zusammen: Im „In-dustrieforum M.S.“, zu dem neben Serono auch die Pharmafirmen Aventis, Biogen und Schering gehören, brachte man zum Beispiel gemeinsam eine PR-Kampagne auf den Weg: Auf Plakatwänden wurde ein Paar gezeigt, das sich umarmt, daneben der Spruch: „Multiple Sklerose? Wir lassen Sie nicht allein“, mit dem die DMSG für sich warb.

Der Landesverband Baden-Württemberg der DMSG nennt sich „Aktion Multiple-Sklerose-Erkrankter“, kurz Amsel. Landesvorsitzender der Amsel ist Peter Koch, der gleichzeitig Mitarbeiter beim Pharmaunternehmen Serono ist. Koch sieht darin keine Interessenkonflikte, er ist vielmehr der Ansicht, dass man diese beiden Rollen „sehr wohl miteinander verbinden“ kann: „Natürlich kann ich unabhängig sein, wenn ich für die Pharmaindustrie arbeite.“

2005 machte Serono weltweit 2,6 Milliarden Dollar Umsatz, vor allem mit seinem MS-Medikament Rebif. Es ist innerhalb der Gruppe der Interferone nach Angaben des Arznei-verordnungsreports das teuerste: Die Jahrestherapiekosten belaufen sich auf 24 246 Euro – pro Patient.

Besondere Aktivitäten beim Unterwandern von Selbsthilfegruppen zeigt das Schweizer Phar-maunternehmen Roche. Nach Angaben der Stiftung „Lebensblicke“, die sich für Darmkrebs-früherkennung engagiert, wandte sich zum Beispiel Roche an sie, um die Gründung einer Selbsthilfegruppe gegen Darmkrebs anzuregen, wie Dirk Wuppermann vom Stiftungsrat der „Lebensblicke“ berichtet. Passenderweise gibt es von Roche seit einiger Zeit auch ein Präpa-rat, das Patienten mit Metastasen einige Monate mehr Lebenszeit bringen soll. Eine spezielle Selbsthilfegruppe Darmkrebs gibt es zwar noch nicht, aber immerhin hat sich bereits jemand die Website www.leben-mit- darmkrebs.de sichern lassen. Inhaber der Internetadresse und administrativer Ansprechpartner ist – das Pharmaunternehmen Roche.

Wie weit der Einfluss auf einzelne Selbsthilfeorganisationen geht, sieht man etwa an der „Deutschen Parkinson-Vereinigung“ (dPV). In ihrer Zeitschrift, den „dPV-Nachrichten“, wird schon mal ein neues Arzneimittel wie Stalevo von Orion Pharma über zwei Seiten beworben. Klickt man die Homepage der dPV an, findet man Links zu www.stalevo.de, dem „Kompe-tenzportal für Morbus Parkinson von der Orion Pharma GmbH“, wie es in schönster Werbe-sprache heißt. Andere Links führen zu www.parkinson24.de, den Parkinsonseiten des
Pharmakonzerns Pfizer, und zu www.parkinson- web.de, einer Homepage, hinter der der Pharmariese Glaxo Smith Kline steckt.

Im ärztlichen Beirat der dPV sitzt Professor Heinz Reichmann aus Dresden als eines von sieben Mitgliedern. Der ärztliche Beirat kümmert sich nach eigenen Angaben um die Ver-besserung der Lebensqualität von Parkinson-Kranken, die „nur unter ständiger Einnahme von Medikamenten möglich“ ist. Im September 2005 trat Reichmann aber auch auf einer Pressekonferenz der Pharmaunternehmen Teva und Lundbeck in München auf. Die Firmen hatten eingeladen, um ein neues Parkinson-Medikament vorzustellen. Reichmann unterstützte das Anliegen, indem er auf dieser Pressekonferenz über die gute Wirksamkeit und Verträglichkeit des neuen Medikaments Azilect berichtete. Auf der Seite „Aktuelle Medikamente“ der dPV findet sich nun auch prompt das Medikament Azilect von der Firma Lundbeck, das Reichmann im Auftrag der Pharmaunternehmen mit vorgestellt hatte.

Nach Angaben des Pharmakologen Uwe Fricke handelt es sich bei Azilect dagegen lediglich um ein Analogpräparat, und der Arzneiverordnungsreport schreibt: Ob Azilect dem bisherigen Wirkstoff Selegilin überlegen oder besser verträglich ist, „ist bisher nicht abschätzbar, da keine Vergleichsuntersuchungen und vor allem keine Langzeitstudien vorliegen. Aus diesem Grund kann die neue Substanz nicht für die Routinetherapie empfohlen werden, zumal die Therapiekosten von Azilect, Anm. d. Verf.] 7- bis 8-fach höher als mit Selegilin liegen“.

Ein besonders enges Verhältnis scheint die Deutsche Parkinson-Vereinigung zudem mit Orion Pharma zu pflegen. Das Pharmaunternehmen finanziert nicht nur die Zeitschrift der Selbsthilfeorganisation, die „Parkinson-Nachrichten“, sondern auch Veranstaltungen. Der Marketingleiter von Orion Pharma sagte vor kurzem unmissverständlich: „Wir sind doch kein Caritasverein, natürlich erwarten wir Gegenleistungen für die Finanzierung der Mitgliederzeitschrift, der Vorträge und Versammlungen. Es werden gezielt in Veranstaltungen der dPV unsere Produkte beworben, wie jetzt zum Beispiel Stalevo, ein neues Kombinationspräparat. Es gibt ein konkretes Kalkül, wie viel wir für Marketing ausgeben und um wie viel der Umsatz gesteigert werden muss.“

Der Text ist dem Buch von Markus Grill entnommen: „Kranke Geschäfte. Wie die Pharmaindustrie uns manipuliert“, Rowohlt Verlag, 288 Seiten, 16,90 Euro. Es erscheint am kommenden Donnerstag.

 

Aus: LiveSience v. 11.09.07

Weitergeleitet durch das DUGI-NEWS-TEAM am 11.09.07.

 

Der  Text ist dem Buch von Markus Grill entnommen: „Kranke Geschäfte. Wie die Pharmaindustrie uns manipuliert“, Rowohlt Verlag, 288 Seiten, 16,90 Euro. Es erscheint am 20.9.07.

 

 

19.08.2007